blog

En helt almindelig familie,
med ikke helt almindelige vilkår

Blogger: Ann Baldus-Kunze

Skrevet af: Ann
2011/06/09
Endnu en genfejl i familien 9/6-11
I dag lå der brev fra Børneafdelingen i Holbæk. Der var svar på den sidste af Davids blodprøver. Den havde vi ikke fået svar på, da vi var der sidst. Han har meget lave værdier for MBL i blodet. Det er en immundefekt, der ikke umiddelbart kan gøres noget ved. Men det kan give en forklaring på mange af de udfordringer, vi har haft med hans manglende vækst. Dette er listen over symptomer: (De røde markerede, er dem, vi har oplevet med David) - Hyppige og ofte længerevarende feberperioder. - Øvre luftvejsinfektion (forkølelse, halsbetændelse). - Mellemøre betændelse. - Falsk strubehoste. - Astmatisk bronkitis, lungebetændelse kan forekomme. - Mavetarmsymtomer (løse afføringer eller forstoppelse, mavesmerter). - Periodevis dårlig trivsel (vægtstagnation/vægttab). - Ledsmeter. - Hudinfektioner. Tankevækkende, at vi faktisk selv (også denne gang) måtte spørge lægerne, om de ville teste for det, da vi havde mistanke. De havde ikke selv tænkt på det, fordi han er over 3 år. (Og da vi var indlagt med ham, da han var 2, var der ingen, der nævnte det). Men hvad..... det er da trods alt en mildere genfejl, end den vi ellers er bærerer af. (Håber ikke, der ligger andre genfejl skjult hos os, der dukker op senere).

1 Kommentarer

Skriv ny kommentar

Skrevet af: Ann	Børnene
2011/06/07
Springer over bantørsten 7/6-2011
David har meget få talefejl. De fleste er der rettet op på. Så er der selvfølgelig et par udtaleproblemer - men det er stadig helt acceptabelt i en alder af 4½. Men et par af hans sprogfejl er altså stadig ret søde. Her til aften spiger han til sengetid: Mor, må jeg ikke godt springe over bantørsten i dag? (Det sjove er faktisk, at Søren også som lille kaldte tandbørsten for bantørsten). Men den sødeste er nu stadig, hans version af Mariehønen Evigglad...... ...... blev sur på et rabarberblad. Skole/hjem samtale Vi var til samtale om Julius i dag. 0. klasses anden skole/hjem samtale. 15 minutter. Det er ikke lang tid. Men der var heller ikke så meget at snakke om, så det er nok ok alligevel. Hans elevplan var fin, og hans trinmål grønne over hele linjen. Kun en enkelt cirkel var en lille bitte smule gul i det ene 'hjørne'. Han kan nogen gange godt forstyrre de andre lidt, når han keder sig. Men ellers fik vi at vide, at han er en kvik dreng, der er meget videbegærlig og ved meget om rigtig mange ting. Vi fik hilst på klasselærer Jens, fra den kommende 1. klasse. Vi håber på et godt samarbejde. Men intet tyder på, at vi ikke nok skal få det.

0 Kommentarer

Skriv ny kommentar

Skrevet af: Ann	Stort og småt
2011/06/06
Status efter en måned uden sukker 6/6-2011
Først de kolde facts. En måned uden sukker. Vægten siger -4 kilo. Det er jeg faktisk godt tilfreds med. Turen til Grønland er uden for nummer. Der kunne jeg ikke holde det 100%, selvom jeg faktisk var ret så dygtig og takkede nej til kage op til flere gange. Men jeg fik også konstateret, at alkohol ikke er godt, når man skal tabe sig. Jeg tog et kilo på i den uge, så reelt har jeg faktisk tabt fem kilo på en måned. Jeg længes ikke vildt meget efter slik, kage og is. Ungerne har dog svært ved at forstå, at jeg siger nej tak. De er nu så søde. Håber jeg kan holde det som en fremtidssikret kostomlægning. Det vil være dumt at falde i, og tage det hele på igen. Men indtil videre, er jeg fortrøstningsfuld.

0 Kommentarer

Skriv ny kommentar

Skrevet af: Ann	Cystisk Fibrose
2011/06/06
Kontrol på Riget 6/6-2011
Vægt 22,9 kilo. Højde 121 cm. Fev1 96% Han fik også taget årsprøver. Næste besøg er forskningsprojektet sidst på måneden.

0 Kommentarer

Skriv ny kommentar

Skrevet af: Ann	Børnene
2011/05/10
David på børneambulatoriet 9/5-11
Så blev det tid til besøg på børneambulatoriet igen. Seneste besøg var i december 2010. Vi skulle have svar på blodprøver og afføringsprøve. Det var igen en turnuslæge, og ikke overlægen selv, vi blev tilset af. Men denne gang, var oplevelsen dog lidt bedre. Vi havde jo taget snakken i telefonen, om alle de mulige ting, der kan være galt. Stort set alle blodprøverne var normale. Der var dog nogle, der kunne tyde på husstøvmideallergi. Men da han ikke har nogle astmatiske problemer, tyder det ikke på, at det vil give problemer. Det gør dog, at vi får speedet lidt op i processen om at finde en hjælp til rengøring. Der var ikke kommet svar på MBL mangel endnu. Han havde taget et kilo på, siden december og var vokset et par cm. Det er ok, og de formoder, at den høje vækst af e-coli i afføringen, der blev behandlet i februar, har været årsag til hans manglende vækst. De vil dog gerne lige se ham igen om tre måneder for at kontrollere, at vægten stiger.

0 Kommentarer

Skriv ny kommentar

Skrevet af: Ann	Stort og småt
2011/05/05
Kan ikke tåle sukker og unødigt fedt 5/5-11
Jeg har gang i et psykologisk forsøg. Efter snart utallige mislykkede forsøg på at smide de overflødige kilo, har jeg lagt en ny plan. Alle de andre gange er jeg 'faldet i' efter kort tid, fordi jeg så lige 'under' mig selv et eller andet sødt. Og har jeg først gjort det, er det som narkotika for mig. Jeg kan ikke stoppe. Bliver ved at sige: Nå ja, bare i dag..... Men jeg må også erkende, at motionen når jeg heller ikke. Og for mange kalorier og nul motion er altså en dårlig kombi. Vægten var ved at nærme sig mit all time high med hastige skridt. Og så var det, at jeg kom i tanke om den nye strategi. Jeg siger til mig selv hele tiden: Jeg kan ikke tåle det. Jeg kan ikke tåle det. Jeg kan ikke tåle det. Og det ser faktisk ud til at virke. Måske fordi jeg endelig har indset, at jeg ikke KAN tåle det, når jeg ikke kan lade det være. Fire dage er jeg nu igennem. Mandag modstod jeg is i kantinen på arbejdet (og aften slikket). Onsdag var jeg til møde, hvor der blev serveret slik, chips og sodavand. Jeg undlod at tage noget. Torsdag fik ungerne slik mens de så tv. Selvom David stak min yndlings lakrids op i næsen på mig og sagde: Det er til dig mor, var jeg standhaftig nok til at sige: Nej tak, jeg kan ikke tåle det. Jeg tror på det, denne gang. Det eneste, jeg kan tåle, er Paradis (eller lignende is). Godt der ikke ligger den slags her i omegnen ;)

0 Kommentarer

Skriv ny kommentar

Skrevet af: Ann	Børnene
2011/04/28
1½ times ventetid på blodprøver 28/4-11
Vi har ny tid på børneambulatoriet den 9. maj. David var af sted første gang i december 2010. Vi blev sendt hjem med en blodprøveseddel og nogle rør til afføringsprøver. Blodprøverne viste ikke noget, men afføringen indeholdt en bakterie. Nye prøver i januar og en antibiotika kur efterfølgende. Da vi ikke hørte mere fra sygehuset, rykkede vi dem. Og efter en behagelig samtale med en yderst forstående overlæge, fik vi en ny indkaldelse. Vi har i dag fået taget blodprøver på ham. De åbner kl. 7, så jeg regnede med at vi lige kunne klare det, inden han skulle i børnehave og jeg på arbejde. Er derude i god tid. 6.55 trækker jeg et nummer. Nummer 21. 20 i kø foran...... SUK! Men han var godt nok god til at sidde og vente. Lige så stille. Kiggede op på numrene og talte så hvor mange der var før os, hver gang den bippede en ny en frem. Vi var udgået for Emla plastre. Så vi tog et ganske almindeligt plaster og satte på ham. Fortalte, at det var et trylleplaster. Så gør det ikke ondt. Og han sad også helt stille - vildt flot. Det gjorde lige lidt ondt, da hun stak, men han tog det bare SÅ flot. Peb en lille bitte smule, og græd et par tårer. Men ikke noget, mors sang ikke kan hjælpe på. Og så var det jo også lidt spændende at se, at der kom blod ud af, der løb ned i de fem glas. (MBL, cøliaki og en masse andre allergi test, er vist det, hun undersøger for denne gang). Ud til børnehaven og viste stolt sin arm frem med plaster og vat på. Vi hev det lige af, så han kunne vise stikket og det blå mærke til de andre. Det var vist lidt sejt.

0 Kommentarer

Skriv ny kommentar

Skrevet af: Ann	Cystisk Fibrose
2011/04/28
Kontrol på Riget 26/4-11
Ja, dagen startede egentlig med, at jeg tog i skole med Julius, da han skulle til sundhedsplejerske kl. 10. Ret hyggeligt at se, hvordan han og de andre opfører sig i klassen. Og hvad de kan, hver i sær. Sikke da et stort spænd der er. Meget interessant. Nå men, sundhedsplejerskebesøget gik fint. 22,2 kg og 121 cm høj. Han kunne gribe en bold, gå på line, hoppe på et ben, løbe gadedrengeløb, høre de lyde der var påkrævet, se de ting han skulle på tavlen og føle sig frem til tingene i kimslegen. Nå ja, han kunne også pege det rigtige sted på sin lillefinger og vende hænderne skiftevis op/ned og tale samtidig. En lidt pudsig ting var, at han var den første af alle fra 0. klasserne, der havde kunne huske hvor mange ting, der var i kims legs posen. De var på besøg for nogle uger siden, og der havde hun åbenbart fortalt dem, hvor mange ting der var i posen. Men Julius var den eneste, der havde husket tallet. Det undrer mig dog ikke. Til frokost drog til til KBH. Ind og vente på Riget. Vi blev hevet ind til vægt/højde og lungefunktion. 22,1 kg og 119,8 cm. Bedst af alt var dog, at hans lungefunktion endelig har rettet sig i opadgående retning. Py ha...... Så blev vi kaldt ind hos Thomas. PhD studerende, der fortalte om deres projekt. Vi har fået materiale hjem med om det, og vil takke ja til at deltage i det, selvom det kan risikere at betyde narkose og BAL (skyl af lungerne og undersøgelse via bronkoskopi) hver 3. måned. Men som jeg sagde til ham: Når Julius selv siger, at han vil være forsker, så kan han jo ikke takke nej til at deltage i et forsøg. Det ekstraordinære akutte sug vi fik lavet i torsdags var desværre ubrugeligt. Men Bioclaviden virkede meget hurtigt. Så mon det ikke bare har været Hæmophilus igen.

0 Kommentarer

Skriv ny kommentar

Skrevet af: Ann	Børnene
2011/04/25
Sikke da en hukommelse 25/4-11
Jeg har haft en rigtig dejlig dag i dag. Påskefrokost med to gode veninder. Hvor er det synd, vi får set så lidt til hinanden, når nu vi har det så hyggeligt. Da jeg kommer hjem, spørger David, hvor jeg var henne. Jeg fortæller, at jeg var i Kobæk i sommerhus hos Vinni. Begge drenge spørger næsten i munden på hinanden, om det var der, de sov sidste sommer (ultimo juli). Jeg fortæller, at nej, det var et andet sommerhus, men i samme område. Julius siger så: Jeg kan huske, vi spiste slik. Jeg spurgte ham, om han også kan huske, hvilken slags slik det var. Han svarede: Ja, de der små runde chokolade kugler, der knaser når jeg tygger på dem. Og det har han da fuldstændig ret i (det var Malteser). Jeg spørger ham så lidt for sjov: Kan du huske, hvor mange af de små kugler du må spise til en kapsel. Han tænker lidt og siger så: Er det 8 kugler, mor? Og ja, til trods for, at det er 9 måneder siden, så kan vi begge huske, at det er 8 kugler. Sikke da en hukommelse. Jeg var godt nok imponeret over, at han kan huske sådan noget.

0 Kommentarer

Skriv ny kommentar

Skrevet af: Ann	Børnene
2011/04/24
Føre an - eller fyre Ann 24/4-11
Endnu en dejlig påskedag er slut. I dag var farmor på besøg. Dejligt med lidt aflastning. Begge unger higer efter farmor, når hun er her. Julius var til børnefødselsdag, så David havde god tid til at lege med farmor. Lige inden spisetid, går David, farmor og jeg en tur. David skulle vise, at han kunne køre på sin balancecykel (løbecykel). Han gjorde meget klart, at han skulle være foran os. Vi skulle blive bag ved ham, for han skulle føre an. Han blev træt af at cykle, så den måtte jeg bære, men han skulle stadig gå foran os. Han skulle nemlig vise vej. Han gentog mange gange: Jeg fører an. Det er mig, der bestemmer vejen. Jeg fører an. Pludselig siger han så: Føre an, fyre Ann - det rimer. Men man skal altså ikke fyre Ann. For det er den bedste mor i hele verden. Hun er min mor, og hende skal man ikke fyre. Jeg tror sgu han er ved at have styr på lidt mere om ord, end jeg lige regnede med.